Aniversário do Câncer

Os cânceres também aniversariam. No dia de hoje, 16 de agosto, há 17 anos, telefonei para saber qual o resultado da biópsia (seis agulhas) que eu fizera três dias antes. Nas biópsias anteriores, a enfermeira, de quem me tornara conhecido, me dera os resultados pelo telefone. Há muita variância entre as práticas hospitalares nos Estados Unidos. No Sloan Kettering, eu tenho um espaço eletrônico no qual deixo e recebo mensagens, como dia e hora de consultas e resultados de exames. Informações mais pesadas são dadas diretamente pelo médico através do telefone, de maneira que ninguém deve ficar ansios@ quando recebe um email no MyMSKCC.
Acho arrogante usar o próprio exemplo, para muitas coisas, mas creio que essa prática, nesse caso, dados os leitores e pacientes, pode ser útil.
Em relação aos cânceres mais conhecidos (pulmão, mama, cólon etc.), o câncer da próstata é lento. Mesmo quando agressivo, é muito menos agressivo do que outros, como o glio-blastoma, no cérebro. Assim, a primeira coisa a saber é que o diagnóstico de câncer da próstata não é uma sentença de morte e, mesmo quando o câncer é agressivo, não é uma sentença a curto prazo. Leva anos e anos. Nos lugares em que o tratamento é sério, a sobrevivência, medida seja pela média de anos vividos até a morte (dos que morreram), seja pela percentagem dos pacientes que estão vivos cinco, dez, quinze anos após o diagnóstico, é longa. É irônico que esse câncer, lento como é, só oferece uma chance séria de cura, seja através da cirurgia (com o nome improvável de prostatectomia radical), seja através da radiação: se não curar no primeiro tratamento, não cura mais. O que tão pouco significa que o paciente vai morrer deste câncer.
O dado importante, meu querido leitor, é que, com raras exceções, esse é um câncer de idosos. A incidência cresce exponencialmente após os 60, mas após os 60 também crescem outras doenças. Mesmo os que seguem um tratamento, devido a sugestão dos médicos, não morrem necessariamente do câncer: há muita co-morbidade, outras doenças, e muitos cancerosos acabam morrendo delas, particularmente as que afetam o sistema circulatório e outros cânceres. O próprio tratamento do câncer pode aumentar o risco de morrer de uma delas.
Eu gostaria que acreditassem que a questão mais importante não é quando vão morrer, nem de quê, mas que tipo de vida vão ter até lá.
Explico: eu perdi, literalmente perdi, alguns anos da minha vida com um Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC) relacionado com os cânceres. Ironicamente, não ficava angustiado com o câncer da próstata, mas com os outros cânceres. Me convencí de que tinha câncer no estômago, no cólon, na boca, leucemia, tudo. Só não me preocupei com o câncer nos cabelos porque esse câncer não existe e porque não tenho cabelos. A minha qualidade da vida foi artificialmente muito baixa devido a esse TOC. Um dia, tomei coragem e fui tratar da cuca. Busquei, antes, dados empíricos a respeito do tipo de terapia mais adequado para esse transtorno. A eficiência é um vetor que conta na minha vida e eu não queria gastar uma fortuna e o que me restava de tempo de vida falando da minha mãe (pronto: saiu o preconceito…).
Li e descobri que a terapia cognitivo-comportamental dava bons resultados, que eram demonstráveis e mensuráveis. Saí buscando uma boa terapia e, feliz contradição, minha namorada na época, que era psicoanalista, recomendou dois a três nomes de respeito. Em somente quatro a cinco sessões, o TOC ficou sob controle.
Logo percebi que eu sabia pouco , quase nada, sobre qualquer câncer e, conversando com outros pacientes que estão aprisionados dentro da língua portuguesa, percebi a necessidade de colocar informações recentes à disposição de pessoas que sofrem muito após o diagnóstico. Como poucos são os médicos que se comunicam e, entre eles, há uma percentagem substancial que também depende de traduções e relatos de segunda mão, porque não sabem pesquisar na internet nem lêem Inglês, ficou claro que havia um enorme espaço para ser preenchido. Era um espaço humano, cheio de dor, medo, angústia. Descobri que os melhores (no meu caso) hospedeiros de blogs eram o Blogger, da Google, e o WordPress. Criei um blog em cada. Para o primeiro, “Câncer da Próstata: Pesquisas e Pacientes”, até hoje escrevi 1.248 postagens; para “Câncer da Próstata sem Medo”, escrevi 2.412. Um trabalhão, que requer 2-3 horas diárias. Mas valeu a pena. Até esse momento, foram 440 mil acessos no segundo e 390 mil no primeiro. Considerando todos os blogs de utilidade pública, e os acadêmicos também, foram um milhão e trezentos mil acessos aos meus blogs.
Recuperei a minha vida: fora os blogs, publiquei quase duzentos artigos em jornais, trinta e sete artigos acadêmicos, dez capítulos de livros, quatro livros e orientei muitos estudantes; tive amores, felicidades, decepções e tristezas. Em suma, parodiando Neruda, confesso que vivi. Não obstante, passei muito tempo olhando para o teto, esperando o pior, ou fazendo buscas frenéticas na internet, provocadas por qualquer coisa – uma vermelhidão, um carocinho, o que fosse. Superei isso.
E, o mais importante, redescobri Deus. Como disse Santo Agostinho, eu o buscava fora e, todo o tempo, Ele estava dentro de mim.
É isso o que desejo para ti, meu amigo. Que vivas! Que não faças contagem regressiva! Que não morras em vida!
Fica com Deus.

Gláucio Soares

Anúncios

COMENDO PELAS BEIRINHAS: SEPARANDO OS PACIENTES DE MUITO BAIXO RISCO

Uma pesquisa da Clínica Mayo ajuda a entender o atual debate sobre a questão de testar ou não testar sistematicamente a população masculina com o exame de PSA. Acompanharam o grupo, na mediana, durante 16,8 anos. Os homens que tinham PSA inferior a 1 ng/ml não desenvolveram canceres agressivos. Nenhum dos que tinham esse nível desenvolveu uma forma agressiva e perigosa do câncer, ainda que fossem relativamente jovens, com menos de 50 anos.

Christopher Weight informou a Sociedade Americana de Urologia que a incidência, com PSA’s nesse baixo nível, era <1% entre os com 55 e <3% entre os com 60 anos de idade.

Ou seja, uma só medida de PSA, se for o suficientemente baixa, parece garantir que poucos terão câncer e que esse câncer não causará preocupações porque não será agressivo.

O panorama muda se o PSA estive acima de 1 ng/ml. Olhando os dados resultantes das práticas americanas, concluíram que o risco de que fariam uma biópsia sob recomendação médica era alto. Esses homens devem repetir os testes de ano em ano. Mais prudentes do que o que está sendo proposto, recomendam que os homens de 40 anos com esses baixos níveis só voltem a ser testados aos 55.

Essa pesquisa começou em 1990, com amostra de homens entre 40 e 49 anos do condado de Olmsted, em Minnesota, e foram submetidos ao teste de PSA, toque retal, e um ultrassom através da uretra, quando entraram no programa e a cada dois anos depois disso. O resultado indica que poderiam ter esperado até os 55 para fazer novo teste.

Foram diagnosticados seis casos de câncer da próstata, uma taxa de incidência de 1,6 por mil pacientes/ano; porém se o PSA era igual ou superior a 1, doze pacientes desenvolveram o câncer – uma taxa de incidência de 8,3 por mil pacientes/ano.

Dois homens no grupo mais alto acabaram sendo diagnosticados com uma forma agressiva do câncer, em contraste com nenhum no grupo com PSA mais baixo. Mesmo assim, transcorreu muito tempo: na medida na 14,6 anos no grupo de baixo risco e 10,3 no grupo de mais alto risco.

Esses estudos ajudam a aliviar a pressão sobre aqueles que apresentam um resultado baixo, mas o grosso dos homens não apresenta PSAs tão baixos.

É por aí que, creio, a implementação de diretrizes progredirá: individualizar o risco por nível de PSA na origem, aliviando uma parcela relativamente pequena dos que tiverem um resultado baixo, recomendando novo teste apenas muitos anos depois, e os com PSAs muito altos, ao contrário, deveriam ser acompanhados frequentemente. Elimina dois grupos extremos, mas o grosso está no meio e, para eles, as diretrizes são menos claras.

Esses estudos permitem concluir que temos necessidade de testes mais exatos que seriam adicionados aos existentes, reduzindo muito os erros; porém também colocam a boca no trombone a respeito das terapias usadas, que, idealmente, deveriam ser substituídas por outras com menos efeitos colaterais.

GLÁUCIO SOARES               IESP/UERJ

PSA: testar ou não testar?

O debate continua intenso a respeito das vantagens e desvantagens de testar o PSA de homens de maneira rotineira. Claro que são homens sem sintomas, sem casos de câncer da próstata na família. Como a incidência e a prevalência desse câncer é substancialmente mais elevada entre negros do que entre brancos e asiáticos, ser negro torna recomendável o teste sistemático de PSA. 

Um grupo de estudos, o U.S. Preventive Services Task Force, não recomenda o uso de rotina desse teste a partir de certa idade. Por quê? A resposta é complicada: o teste salvaria poucas vidas e provocaria tratamentos desnecessários, porque um PSA elevado está longe de significar a morte do paciente. Os tratamentos desnecessários têm efeitos colaterais que podem ser pesados, como impotência, incontinência, ataques do coração e até morte com tratamentos que poderiam ser evitados porque a chance de morrer do câncer, na grande maioria dos casos, seria mínima.

Repetindo: homens negros, homens com sintomas do câncer e homens com parentes que têm ou tiveram esse câncer devem ser testados de maneira sistemática. 

O teste de PSA continuará a ser coberto pelo seguro médico público chamado Medicare.

O problema deriva do número de falsos positivos e falsos negativos. As margens de erro que antes eram consideradas aceitáveis, hoje não o são. Testes que reduzam o erro e que permitam separar quem tem alta chance de morrer do câncer dos demais homens resolveriam o problema. Não se trata mais de um teste que indique quem tem o câncer: o PSA em conjunção com o toque retal faz isso com margem aceitável de erro. Porém, a descoberta de que muitos pacientes não morreriam do câncer sem qualquer tratamento requer outro poder, o de separar os casos perigosos dos que podem ser simplesmente acompanhados. Trata-se de isolar os cânceres perigosos, que podem matar o paciente. Há muitas células que podem produzir o câncer da próstata, o que leva a muitos tipos diferentes, alguns letais e muitos indolentes, que crescem devagar e só matariam se os pacientes vivessem bem mais de cem anos. 

Não obstante, um em cada seis homens americanos terá esse câncer. E este câncer, por ser tão comum, é o segundo que mais mata, atrás apenas do câncer do pulmão. Duas pesquisas, uma na Europa e outra nos Estados Unidos chegaram à conclusão de que cinco em cada mil homens morrem deste câncer no prazo de dez anos. Minha crítica a esse raciocínio é que estamos vivendo mais e a taxa nunca chega a zero: ao contrário, parece aumentar depois de quinze ou vinte anos do diagnóstico. A pesquisa europeia concluiu que os testes sistemáticos, rotineiros, salvariam um desses cinco homens.     

O argumento contra se baseia nos erros e efeitos colaterais dos tratamentos. Dois de cada mil homens testados morrerão de um ataque do coração ou de um derrame provocado pelo tratamento, particularmente o hormonal. Além disso, 30 a 40 ficarão temporária ou permanentemente impotentes ou incontinentes em função do tratamento. De cada três mil, um morrerá de complicações durante a cirurgia. 

O debate continua…

GLÁUCIO SOARES        IESP/UERJ

PSA: TESTAR OU NÃO TESTAR?

Há um debate antigo relacionado ao câncer da próstata: fazer triagem com o teste de PSA ou não. O PSA é um teste imperfeito, com falsos positivos e falsos negativos.

Falso positivo: um PSA alto sugere câncer, mas não há câncer;

Falso negativo: um PSA baixo sugere que não há câncer, mas há.

Combinado com o toque retal, os erros diminuem. Quando a suspeita é grande, o médico (usualmente urólogo) recomenda ou não uma biópsia. Porém, a biópsia é probabilística e também tem falsos negativos: não encontram nada, mas o câncer está num lugar onde não enfiaram as agulhas… Mais agulhas, melhor distribuídas e melhor dirigidas reduzem os erros.

Esses testes não acontecem num universo sem emoções: há tensões, estresse, medo, angústia e até infecções, sobretudo no caso das biópsias feitas em hospitais e consultórios de baixa qualidade.

Porém, saber se o paciente tem ou não o câncer é apenas um passo, uma das perguntas. Mesmo se tivessemos um teste sem falsos positivos e falsos negativos, ainda poderíamos questionar a sabedoria de fazer exames regulares de PSA. Não é só ter ou não ter que conta, resta saber se, mesmo que haja câncer, vale a pena saber que ele existe. A última vez que li uma contagem dos tipos de câncer da próstata havia vinte e cinco tipos diferentes, alguns praticamente inócuos e outros virulentíssimos. Como separar os tipos de acordo com a sua agressividade? A biópsia permite fazer – se uma agulha encontrar o câncer – isso e, ainda hoje, usamos o Escore de Gleason (quanto mais alto, pior) que é uma soma: o tipo de célula cancerosa mais comum na biópsia, vem primeiro, e o segundo mais comum vem depois. Alguns defendem que é útil conhecer o terceiro mais comum. As células mais agressivas são as menos diferenciadas, que só fazem se reproduzir, multiplicar e multiplicar.

Um dos resultados de biópsia mais comuns, que divide as opiniões é o 3+3. Acima disso, com total 7, 8, 9 ou 10, quase todos tratam o paciente e o fazem agressivamente: jogam todas as cartas. Jogam para valer e tentar curar.

O PSA oferece mais do que isso: a velocidade com que ele cresce, chamada de PSA velocity importa: estatisticamente, ela se relaciona com o risco de que, depois do tratamento primário (o primeiro que fizermos com a intenção de curar, como cirurgia, radioterapia etc.) o câncer volte; também se relaciona com o risco de morrer deste câncer e, finalmente, com o tempo de sobrevivência. Afinal, uma coisa é morrer dois anos depois do diagnóstico e outra é morrer vinte anos depois.

Outra medida é comumente aplicada aos mesmos dados, o PSADT. Difere do anterior porque é um cálculo do tempo em que o PSA leva para dobrar. Também se relaciona com tudo com que o PSA velocity se relaciona, um pouco melhor, dizem seus defensores, porque o crescimento do PSA frequentemente não é linear e sim exponencial.

Um grupo americano de especialistas concluiu que não vale a pena testar toda a população masculina de x anos e mais, cada y anos. Gera angústia, estresse, medo, gastos desnecessários e mais. Outros contra-argumentam: na população americana um em cada seis homens tem ou terá câncer da próstata. Ou seja, de acordo com o National Cancer Institute, 242 mil serão diagnosticados naquele país em 2012. Aproximadamente, um em cada 34 homens morre devido ao câncer da próstata. Fazendo os cálculos, são mais de 28 mil mortes por ano, somente nos Estados Unidos.

A incidência e a prevalência deste câncer (em taxas) são muito mais baixas nos países asiáticos e, diagnosticado o câncer, a sobrevivência é menor em quase todos os países do que nos Estados Unidos. Os americanos comem mal, vivem mal, e têm mais câncer da próstata, mas tratam melhor e mais eficientemente.

Há portanto, a primeira decisão: testar ou não testar, e a pergunta associada, se não testarmos todos, quem testar?

Uma pesquisa feita na Europa, que acaba de ser publicada, produziu novas informações e levantou novas dúvidas: homens que eram testados de quatro em quatro anos, como parte de uma rotina preventiva, tinham um risco 30% mais baixo de morrer desse câncer. Feitos todos os cálculos, veio um resultado perturbador: os testes regulares não aumentavam a esperança de vida em geral. Os testados morriam um pouco mais de outras causas do que os não testados, o que compensava o ganho nas mortes com o câncer da próstata.

A pesquisa foi grande, mais de 182 mil homens em oito países europeus, todos entre 50 e 74 anos, que foram acompanhados durante 11 anos.

Onze anos? Parece muito? Alguns argumentam que não é porque a taxa específica devida ao câncer da próstata não se reduziria quinze ou vinte anos depois do tratamento.

O Dr. Fritz Schroder, professor de urologia na Erasmus University concluiu que não há dúvida de que o risco de morrer  do câncer da próstata é trinta por cento menor entre os testados, mas trinta por cento desses cânceres descobertos são insignificantes, lentos, e os pacientes morrerão de outras causas muito antes do que morreriam devido ao câncer da próstata.

Onde ficamos? Posso dizer o que talvez seja um novo consenso: os que têm fatores de risco ou sintomas devem ser testados regularmente (os com câncer da próstata na família, os negros, os fumantes, os obesos etc). Não obstante, testar ou não testar é e deve continuar sendo uma decisão do paciente, ainda que muito bem informada pelo médico.

É importante continuar pesquisando novos testes não invasivos que, isolados ou em combinação com os existentes, reduzam tanto os falsos positivos quanto os falsos negativos e indiquem a agressividade do câncer. Talvez sejam novos e  melhores exames de sangue, talvez sejam de urina, possibilidade levantada por um experimento esdrúxulo com cães farejadores que parecem poder separar os cânceres agressivos dos  não agressivos. Se essa possibilidade se confirmar, talvez seja possível desenvolver testes feitos com a urina que poderiam classificar os pacientes de acordo com a agressividade do câncer.

Estranho exemplo da afirmação de que “sai na urina”…

 

Gláucio Soares                  IESP/UERJ

Pesquisas clínicas sobre o câncer. Como receber as informações em casa.

Participar de pesquisas clínicas é um dos recursos usados por pacientes  com cânceres avançados. Mas, onde encontrá-los? Como saber quais estão em curso e quais são planejados?
Há um blog com essas informações. Você pode se cadastrar (muito mais simples do que no Brasil) e receber as notícias como RSS ou no Facebook. Infelizmente, está tudo em Inglês, mas após o cadastramento você recebe as noticias no conforto do seu computador, em casa ou no trabalho.
Abaixo a URL e as instruções:

http://www.cancer-clinical-trials.com/2012/01/cancer-clinical-trials-how-to-follow.html?spref=fb

Não vacile. Há clinical trials que salvaram muitas vidas e continuarão a fazê-lo. Uma delas pode ser a sua, de um amigo, de um familiar.

Cancer Clinical Trials: how to follow our blog
If you are a seasoned blog reader, you may wish to skip this post.  If you are new to the world of blogging, you may be just discovering how to follow the blog.  Here are your options:
1.    Email.  The simplest way.  Just register your email in the subscribe by email box.  You will get an email with each new post.  We will never use your email for any other purpose.
2.    Join the blog and become a follower.  New posts will appear in your Google Reader and Blogger Reading List.  You will not get an email.  This is a great option if you are a regular user of the Reader or Reading List, but you will get left out if you rely on email for reminders.
3.    Subscribe by RSS.  Many email programs have an RSS option.  New blog posts will appear in your RSS inbox.  This is similar to subscribing by email, but instead of mixing the blog posts with your regular email, it segregates them into a separate RSS inbox.  You can subscribe by RSS by clicking the subscribe in a reader icon or you can do it from your email program.  In your email program, look for the add RSS feeds tool and paste in the following URL:  http://feeds.feedburner.com/cancer-clinical-trials.
4.    Follow us on Facebook.  Go to our Facebook page at Cancer Clinical Trials on Facebook.  Once you are on our page, click the “Like” button.  Our posts will appear in your Facebook newsfeed.

We plan to post new articles once or twice a week, so whatever option you choose, we hope to  inform you but not overwhelm you.

PSA baixo e escore Gleason alto!

Uma reportagem publicada num jornal local chamado The Chieftain com John Walker ilustra alguns dos problemas que nós, pacientes, enfrentamos.

Primeiro, a necessidade de trabalhar com testes mais exatos, com menos falsos positivos e falsos negativos. O PSA ainda é o melhor, acreditamos muitos, considerando tudo: margem de erro, custo, ausência de efeitos colaterais, possibilidade de acompanhamento etc. Mas permite erros, razão pela qual necessitamos de mais e de melhores testes de fácil aplicação.

Walker tinha muitos sintomas e um PSA invejável, de 0,8, baixíssimo. Com um PSA tão baixo, o risco de portar um câncer é mínimo, mas não é zero. Como os sintomas continuaram, foi feita uma biópsia que revelou um câncer agressivo, com um escore Gleason de 8. Walker era um dos raríssimos falsos negativos nesse nível tão baixo do PSA. Porém, risco mínimo não é certeza.

O segundo problema também é enfrentado por pacientes, mas, nesse caso, pela maioria. Os médicos são cegos que só enxergam através da sua especialização. Eu vivi isso: um cirurgião recomendou cirurgia; um radiólogo recomendou radiação e assim por diante. Há dados mostrando que os médicos, em gigantesca maioria (próxima a 90%) recomendam o tratamento da sua especialidade. O que isso significa? Que você, meu colega de sofrimento como paciente de câncer da próstata, não conta. Nós não existimos nesse mundo da cegueira médica. Quando o diagnóstico e o tratamento são pré-determinados, independentemente dos pacientes e de suas características, a medicina foi para a sarjeta. Walker, felizmente, teve o bom-senso de consultar diferentes especialistas e facilmente concluiu que estava terrivelmente só, em plena solidão no meio daquela multidão de cegos vestidos de branco. E procurou se informar, equilibrando os sectarismos com que se deparou. Fico pensando em quantos pobres-coitados só consultam um médico e são empurrados por um caminho que é o mesmo, independentemente das características do pacientes.

Walker se informou e tomou sua decisão. Optou por um tratamento com prótons. Oremos por ele e oremos por todos nós.

GLÁUCIO SOARES              IESP/UERJ

PSA baixo e escore Gleason alto!

Uma reportagem publicada num jornal local chamado The Chieftain com John Walker ilustra alguns dos problemas que nós, pacientes, enfrentamos.

Primeiro, a necessidade de trabalhar com testes mais exatos, com menos falsos positivos e falsos negativos. O PSA ainda é o melhor, acreditamos muitos, considerando tudo: margem de erro, custo, ausência de efeitos colaterais, possibilidade de acompanhamento etc. Mas permite erros, razão pela qual necessitamos de mais e de melhores testes de fácil aplicação.

Walker tinha muitos sintomas e um PSA invejável, de 0,8, baixíssimo. Com um PSA tão baixo, o risco de portar um câncer é mínimo, mas não é zero. Como os sintomas continuaram, foi feita uma biópsia que revelou um câncer agressivo, com um escore Gleason de 8. Walker era um dos raríssimos falsos negativos nesse nível tão baixo do PSA. Porém, risco mínimo não é certeza.

O segundo problema também é enfrentado por pacientes, mas, nesse caso, pela maioria. Os médicos são cegos que só enxergam através da sua especialização. Eu vivi isso: um cirurgião recomendou cirurgia; um radiólogo recomendou radiação e assim por diante. Há dados mostrando que os médicos, em gigantesca maioria (próxima a 90%) recomendam o tratamento da sua especialidade. O que isso significa? Que você, meu colega de sofrimento como paciente de câncer da próstata, não conta. Nós não existimos nesse mundo da cegueira médica. Quando o diagnóstico e o tratamento são pré-determinados, independentemente dos pacientes e de suas características, a medicina foi para a sarjeta. Walker, felizmente, teve o bom-senso de consultar diferentes especialistas e facilmente concluiu que estava terrivelmente só, em plena solidão no meio daquela multidão de cegos vestidos de branco. E procurou se informar, equilibrando os sectarismos com que se deparou. Fico pensando em quantos pobres-coitados só consultam um médico e são empurrados por um caminho que é o mesmo, independentemente das características do pacientes.

Walker se informou e tomou sua decisão. Optou por um tratamento com prótons. Oremos por ele e oremos por todos nós.

GLÁUCIO SOARES              IESP/UERJ