O amor incondicional e seus efeitos sobre filhos e filhas

Há pais cuja dedicação extrema é exemplar. Augusto Odone e Michaela Murphy Odone, cujo filho, Lorenzo, foi diagnosticado com uma doença rara e cruel, adrenoleucodistrofia (ALDO), cujos pacientes viviam, na média, dois anos após o diagnóstico. Era doença vista como fatalidade. Nada a fazer. Augusto Odone, numa publicação de 2011, escreveu: “nos disseram que deveríamos voltar para casa e ver Lorenzo morrer”. “Não podíamos fazer isso e não o fizemos. ” Tiveram que enfrentar o establishment médico, pesquisadores, cientistas, a indústria farmacêutica e até os outros pais, como eles, de filhos com a mesma doença.

Como resultado da sua busca e da sua luta, Lorenzo morreu vinte e dois anos depois da data prevista pelos médicos. Morreu de pneumonia porque aspirou comida. Chegou a recuperar algumas funções e, possivelmente, deixou de perder várias outras.

A luta dos Odone beneficiou muitas crianças, além de Lorenzo.Segundo uns, o seu tratamento já beneficiou muitos dos afetados, parando ou reduzindo a velocidade da expansão da doença. Não é uma opinião unânime. Mais importante, chamaram a atenção para o sofrimento desproporcional dos afetados pela doença (pacientes, famílias e amigos) e abriram um caminho para pesquisar melhor a doença. Se chegarmos à cura, os Odone serão parte da sua história e da sua cadeia causal que é impossível reconstruir. Odone pai escreveu livro e a estória virou filme, Lorenzo’s Oil.

Não obstante, há males que afligem crianças, também de maneira destrutiva, que não são de origem genética e que afligem centenas de milhões de crianças no planeta. Talvez bilhões. São produtos da desigualdade. As deficiências, muito mais numerosas, ainda que muito menos graves, resultam de anomalias sociais, muitas das profundas diferenças entre as classes sociais. A desigualdade, que insistimos em ver com os olhos da miopia teórica, vai muito além das desigualdades de renda. Chega a afetar as relações entre pais e filhos.

Uma pesquisa feita em Stanford por Anne Fernald, publicada recentemente, mostra que a distância educacional e cognitiva entre as classes afeta até as crianças pequenas. Aos dois anos, as crianças pobres já enfrentavam seis meses de atraso verbal. Na média, dos 18 aos 24 meses as crianças de status socioeconômico mais alto acrescentavam 260 palavras novas ao seu vocabulário. As mais pobres acrescentavam trinta por cento menos. Infelizmente, essas diferenças baseadas, em última análise, na desigualdade social (leia-se social no sentido mais amplo), tendem a crescer durante o tempo e produzem choques com as instituições que as esperam. O que espera a maioria das crianças pobres? Menor assiduidade, desde cedo e até o fim da educação formal, assim como notas mais baixas, taxa mais alta de reprovação, maior deserção escolar, mais conflitos dentro das escolas, mais suspensões e expulsões da escola, sexo cedo demais, gravidez e maternidade mais precoces e sem parceiros comprometidos, mais delinquência e muito mais. Na média, desde cedo, crianças provenientes de classes diferentes são colocadas nos trilhos invisíveis da vida, que levam a destinos diferentes, cada vez mais desiguais.

As desigualdades sociais não são só de classe, mas, dentro delas, há profundas diferenças entre as famílias, particularmente entre pais e entre mães.

As desigualdades de oportunidades entre as crianças são um destino inexorável? Fatalidades das que não podemos escapar?

Felizmente, não. São probabilidades inexoráveis, mas probabilidade não é certeza.

É possível escapar deste destino – nas duas direções: para fugir do destino pior e para cair do destino melhor. A própria Fernald afirma: “It’s clear that SES is not destiny”. Classe não é destino.

E há boas novas: a despeito de desvantagens econômicas, pais e mães que dão atenção aos filhos e filhas, conversam com eles, estimulam sua curiosidade, se possível acompanham suas leituras, acompanham seu desempenho na escola e na vida, os acariciam, lhes dão tempo de qualidade, são trabalhadores que rejeitam os trilhos que a origem socioeconômica quer impor aos seus filhos e construíram um novo caminho para ele, dormente atrás de dormente, trilho depois de trilho.

GLÁUCIO SOARES IESP/UERJ

Há uma imensa bibliografia, baseada em pesquisas empíricas, realizadas em vários países, que mostram a desigualdade cognitiva derivada das desigualdades econômicas e sociais, assim como o efeito restaurador do amor de pais e mães.

O livro de Odone:

Augusto Odone. L’olio di Lorenzo. Una storia d’amore. Mondadori, 2011. ISBN 8804611081.

Uma visão negativa sobre a possibilidade de benefícios permanentes se encontra em Patrick Aubourg, Catherine Adamsbaum, Marie-Claude Lavallard-Rousseau, Francis Rocchiccioli, Nathalie Cartier, Isabelle Jambaque, Christine Jakobezak, Anne Lemaitre, Francois Boureau, Claude Wolf, e Pierre-Francois Bougneres

A Two-Year Trial of Oleic and Erucic Acids (“Lorenzo’s Oil”) as Treatment for Adrenomyeloneuropathy. N Engl J Med 1993; 329:745-752September 9, 1993DOI: 10.1056/NEJM199309093291101

Uma revisão mais recente mostra um crescimento do conhecimento sobre essa doença. Na minha opinião, e é uma opinião como a de qualquer um, a divulgação do caso de Lorenzo ajudou a expandir esse conhecimento sobre uma doença rara que quase não se pesquisava:

Brain Pathol. 2010 Jul; 20(4): 845–856.

doi: 10.1111/j.1750-3639.2010.00393.x

Há um TED de Anne Fernald que proporciona informações sobre a importância de conversar com os filhos. Está em inglês.

Why talking to little kids matters | Anne Fernald | TEDxMonterey

This talk was given at a local TEDx event, produced independently of the TED Conferences. For babies, good conversation is nourishment for the brain. Dr.…

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